。”
“好吧。”许正平没有反对的立场,作为离子通道实验室的副主任,他更是要支持主任杨锐,转头问王思胜道:“小王,刚才发言的医生你认识吗?”
王思胜心道“我怎么可能认识”,扭头过来笑道:“我去问问。”
须臾,王思胜找人问了过来,道:“正好是协和医院的医生,叫雍晓东。我报了杨主任的名字,人家立刻就同意了,现在就在住院部,一会派个人来接咱们。”
总共耽搁了不到半个小时的样子,杨锐就在住院部某栋楼的一楼,见到了等待在那里的雍晓东。
“杨主任,许主任,王同志……”雍晓东热情的与三人握手,又招呼了一声跟随在后面的三名科研汪,边走边介绍道:“我现在的工作重心都放在了地中海贫血症上了,你们有兴趣了解,我是很高兴的,这种病,愿意了解的太少了。”
很快,杨锐就知道人们不愿意了解的原因了。
太惨了。
如果说癌症患者接受化疗而掉头发是外观上的改变的话,那重型地中海贫血症可以说是外观上的改造了。
因为代偿性增生而畸形的骨头,将患者改造的面目全非,偏偏大多数重型症的患者都是小孩子……
看着一名名最多读小学年龄的小孩子脸部变形,腹部变形,腿部变形,胳膊变形,就连年纪最大的许正平都看不下去了,忍不住问:“怎么全都这么小?”
“重型地中海贫血症是早逝病。”雍晓东小声道。
言下之意,年纪大的都死了。
许正平摇头道:“我记得你今天做报告说了,平均年龄是15到20岁之间,这里都是小学生的年纪……”
其实何止是小学生,大部分孩子都只有小学三年级以下的样子,还有不少是幼儿园的孩子,甚至都不明白发生了什么……
“一般送到我们医院的,是家长还抱有一线希望的,到九岁十岁还不能治愈的,通常都回家去了。”雍晓东低声道:“北方得地中海贫血症的人并不多,主要是南方,尤其是两广云贵地区,地中海贫血症的基因携带者较多,患者也多。他们到京城来,花费也大,不能有明显的改善的话,多数会选择会家里的医院,或者也有不治疗的。”
“没有坚持治疗的吗?”
雍晓东苦笑:“我们现在根本谈不上治疗,除了输血,输去铁胺以外,也没有其他治疗方案了。而且,花费也很大。”
岂止是花费很大,重症地中海贫血要长期输血和输液的,年纪稍大一些,血红蛋白降了下来,就必须定时输血了,时间长,用量大,再加上并发症的治疗,可谓是日费斗金。
杨锐随便扭头看一眼,就能见到颓废的父亲,伤心的母亲和痛苦的父母,还有神情麻木的孩子。
不到半个月,最多一个月就要输血一次的疾病,还有
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